Актриса Алена Хмельницкая попросила губернатора Краснодарского края Вениамина Кондратьева спасти шестерых детей, страдающих спинальной мышечной атрофией. Соответствующее обращение появилось в ее Instagram.
По словам актрисы, многие дети, у которых диагностировали эту болезнь, не получаеют препарат поддерживающей терапии «Спинраза», который входит в жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.
– В обращении речь о маленьких детях СМА 1 типа, которые могут не дождаться своего лечения, – отметила актриса.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
Ситуацию прокомментировали в кубанском Минздраве. В ведомстве подчеркнули, что все дети, у которых диагностировали СМА, находятся под наблюдением специалистов. В министерстве заверили, что сейчас начинают работать механизмы государственной помощи таким пациентам.
– Мы рассчитываем, что в скором времени лечение, очень дорогостоящее, будут получать все дети с таким диагнозом, – говорится в сообщении.
По данным Минздрава, сейчас на Кубани под наблюдением находятся 57 детей с СМА. На сегодняшний день 30 из них уже получают необходимое лечение препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам». На закупку «Спинразы» для шестерых детей выделены 190 млн рублей, еще 24 ребенка получают «Рисдиплам». Второй препарат Минздрав получил бесплатно от производителей лекарств. В ведомстве добавили, что всего на лечение кубанских детей нужно около 2 миллиардов рублей. Заявка на централизованную поставку лекарств уже направлена в федеральный Минздрав.
